L'offre de soins palliatifs en France

C’est le 5e plan national qui s’étale sur la période de 2021 à 2024. Il définit l’offre de soins palliatifs en France. Il se structure autour d’une feuille de route dont les 15 actions doivent augmenter l’offre de soins palliatifs (tant en ville qu’en établissement), programmer plus précocement les traitements dans les parcours de santé, développer la formation en soins palliatifs, soutenir l’expertise et les travaux de recherche et, ainsi, améliorer les connaissances dans ce domaine. Le budget prévu avoisine 180 millions d’euros sur 4 ans.

Trois axes du plan

• Favoriser l’appropriation des droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie ;
• Conforter l’expertise en soins palliatifs en développant la formation et en soutenant la recherche ;
• Définir des parcours de soins gradués et de proximité en développant l’offre de soins palliatifs, en renforçant la coordination avec la médecine de ville et en garantissant l’accès à l’expertise.

Dix mesures clés du plan

• Réaliser régulièrement des campagnes d’information sur les soins palliatifs et les problématiques de la fin de vie pour aider nos concitoyens à s’orienter et à s’approprier leurs droits ;
• Renforcer les moyens des équipes palliatives existantes et financer des structures palliatives complémentaires, adaptées aux configurations territoriales, notamment en outre-mer ;
• Organiser l’animation des acteurs en région pour soutenir les dynamiques de collaboration entre l’ARS, les professionnels et les différents acteurs des soins palliatifs, dont les bénévoles d’accompagnement et pour diffuser la culture palliative ;
• Faciliter l’articulation des différents acteurs de la prise en charge et de la coordination en révisant l’organisation des soins palliatifs et en développant la filière de soins palliatifs dans chaque département ;
• Financer des appuis territoriaux de soins palliatifs pour faciliter l’accès des professionnels du domicile à des médecins spécialisés en soins palliatifs et généraliser des astreintes d’infirmiers de nuit auprès des personnels soignants des EHPAD ;
• Augmenter le nombre de professionnels de santé formés en soins palliatifs en finançant des postes d’assistants spécialistes et des postes d’enseignants en médecine palliative ;
• Diffuser les recommandations de pratiques professionnelles en développant et en diversifiant l’offre de formations à disposition des professionnels exerçant à l’hôpital, en établissement médico-social, en ville, en structure associative, etc. ;
• Accompagner la mise à disposition de traitements à visée sédative auprès des professionnels de santé et des aidants des personnes malades, pour leur usage à domicile ;
• Soutenir la recherche en soins palliatifs et financer la plateforme nationale de recherche sur la fin de vie pour développer des projets interdisciplinaires et contribuer à la diffusion de leurs travaux ;
• Mieux faire connaître le centre national soins palliatifs et fin de vie (CNSPFV) auprès du grand public.
  
  

Le CNSPFV

Créé auprès du ministère chargé de la santé par le décret du 5 janvier 2016, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a pour missions de contribuer à une meilleure connaissance des conditions de vie et des soins palliatifs, des pratiques d’accompagnement et de leurs évolutions, ainsi que de l’organisation territoriale de la prise en charge des patients et de leur entourage. Le CNSPFV qui réunit désormais les équipes de l'Observatoire National de la Fin de Vie et du Centre National de Ressources Soin Palliatif s’adresse aux institutions intervenant dans le domaine des soins palliatifs, aux professionnels de santé, aux particuliers. Le décret n°2022-87 du 28 janvier 2022, publié au Journal officiel du 30 janvier 2022 proroge le Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs pour une durée de 5 ans en élargissant ses missions :

• Contribuer à une meilleure connaissance des soins palliatifs et des conditions de la fin de vie. Il va recueillir, exploiter et rendre publiques des ressources statistiques, épidémiologiques et documentaires ; en qualité d’observatoire, il va produire des expertises indépendantes, et étayées par les données scientifiques ;
• Diffuser des dispositifs relatifs aux directives anticipées et à la désignation des personnes de confiance, de la démarche palliative et des pratiques d’accompagnement. En qualité de centre de référence, il va informer et communiquer sur ces dispositifs, démarches et pratiques en direction du grand public, des professionnels des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie et des représentants de la société civile. En qualité de centre de dialogue et d’espace de débat, il va contribuer à l’animation du débat sociétal et éthique et à la réflexion sur l’intégration des soins palliatifs dans les parcours de santé, et l’intégration de la fin de vie dans les parcours de vie.

Le Centre est animé par une équipe pluridisciplinaire, principalement composée de médecins, soignants, chercheurs en sciences humaines et sociales, spécialistes en communication et documentation.

L’offre de soins palliatifs est délivrée par des structures de soins à domicile ou en hospitalisation.

Les lits identifiés de soins palliatifs (LISP)

Selon la circulaire du 8 mars 2008, « les LISP se situent dans des services qui sont confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents, mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs ; l’individualisation des LISP au sein d’un service ou d’une unité de soins permet d’optimiser son organisation pour apporter une réponse plus adaptée à des patients qui relèvent de soins palliatifs et d’un accompagnement, comme à leurs proches ». Ce sont des lits qui peuvent relever de MCO, SSR ou SLD, et doivent être situés en dehors des USP ; les locaux doivent être adaptés pour les personnes malades (chambres individuelles) et les familles (lieux de repos et d ‘accueil), et les équipes soignantes (bureaux, salle de réunion). On comptabilise 1 880 lits identifiés de soins palliatifs (LUSP).

L’établissement d’hospitalisation à domicile (HAD)

L’admission en HAD permet à l’adulte ou l’enfant en situation palliative de bénéficier de traitements et de soins de nature hospitalière à son domicile. Le patient garde, s’il le souhaite, ses intervenants libéraux. Son médecin traitant reste le pivot de sa prise en charge. Les professionnels médicaux et paramédicaux sont formés aux techniques de soins indispensables à la gestion de la douleur et des symptômes inconfortables. À défaut, elle s’appuie sur une équipe mobile (EMSP) ou une équipe ressource pédiatrique (ERRSPP). Par ailleurs, le patient et son entourage ont accès à une offre de soins de support, composée d’assistantes sociales, d'un(e) psychologue et d’une socio-esthéticienne.

L’unité de soins palliatifs (USP)

L’unité de soins palliatifs (USP) est un service dont les lits sont totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement de la fin de vie, à la fois lieu de soins et lieu de vie pour la personne malade et ses proches. Elles ont une activité spécifique et exclusive en soins palliatifs, et accueillent les patients relevant de situations plus complexes, les personnes qui ne peuvent plus être suivies à domicile, en établissement médico-social, ou dans leur service hospitalier d’origine, et qui nécessitent l’intervention et la coordination d’une équipe pluridisciplinaire aux compétences spécifiques. L’accueil peut être temporaire ou permanent. Elles assurent une triple mission de soins, de recherche et de formation des soignants. On comptabilise 164 USP, réparties sur tous les territoires.

Autres structures d’appui

• Les EMSP : les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont rattachées aux établissements de santé. Les EMSP se composent de médecins, infirmiers, psychologues, etc., dont le rôle ne réside pas dans la dispensation de soins, mais dans le soutien et l’apport d’expertise auprès des équipes soignantes et des professionnels qui font appel à elles.
• Les ERRSPP : introduites par le texte officiel du 17 décembre 2010 - Visa CNP 2010-309. Elles assurent 5 missions : acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative ; sensibiliser les équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques ; s’assurer de la prise en charge de l’entourage ; contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques ; soutenir et former des professionnels et des bénévoles.
• Les DAC : le dispositif d’appui à la coordination (DAC) est un point d’entrée unique et gratuit pour les professionnels et structures qui font face à des personnes en situations de santé et de vie complexes pour favoriser le maintien à domicile.