Le concept d’aidant est apparu récemment au 21e siècle. Avec le vieillissement de la population face un système de santé qui s’oriente vers la gestion des dépenses, les familles sont amenées à assumer la prise en charge de leurs parents malades ou atteints d’un handicap, en incarnant un rôle d’aidant naturel. Ce terme d’aidant est également qualifié d’aidant familial, aidant informel, proche familial, soutien familial ou aidant non professionnel.
L’aidant professionnel quant à lui désigne toute personne formée et diplômée qui intervient auprès d’une personne dépendante, aussi bien à l’hôpital qu’à domicile.
- Définitions et cadre réglementaire
Le Code de la Santé publique à l’article L1111-6 -1 dans le cadre de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, qui stipule « qu’une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d’accomplir elle-même les gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser ».
La HAS et le guide de l’aidant familial définissent l’aidant naturel ou informel comme les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne.
Le Code de l’action sociale et de la famille : « considère comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide ».
La charte européenne de l’aidant familial de mars 2009 définit le terme d’aidant familial ainsi que le choix du patient en situation de handicap et/ou de dépendance, de choisir lui-même son aidant non-professionnel. Ce choix doit être libre et éclairé, et doit pouvoir être réévalué en tout temps. Cette charte aborde également la place de l’aidant familial dans les systèmes de santé, son statut officiel, le droit de répit, l’information et la formation...
La loi d’adaptation de la société au vieillissement (ASV) est entrée en vigueur le 1er janvier 2016. Elle renforce les mesures en faveur du maintien et de l’accompagnement à domicile. Elle accorde également davantage de droits aux aidants familiaux qui disposent désormais d’un vrai statut juridique.
- Statut juridique de l’aidant
À ce jour, l’aidant familial dispose d’un statut juridique. Une allocation journalière du proche aidant (AJPA) peut être allouée à l’aidant familial qui doit cesser ou réduire son activité professionnelle pour prendre soin d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Elle est versée par la CAF ou la MSA sur demande, son montant s’élève depuis le 1er janvier 2023 à 62,44 euros par jour, et 31,22 euros par demi-journée. Le droit à l’AJPA est limité dans le temps : le nombre d’allocations journalières servies ne peut en effet dépasser 22 au titre d’un mois civil et 66 au total pour l’ensemble de la carrière de l’aidant.
- Champ d’actions de l’aidant naturel
L’aidant naturel ou aidant informel assure une aide régulière qui peut être prodiguée de façon permanente ou non. Elle peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l'accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc.
Un ou plusieurs aidants peuvent être amenés à intervenir auprès d’une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée tout au long de l’évolution de sa maladie.
